Trafiliśmy na rodzinę ze Stanów z dwójką dzieci z Zespołem Cockayne'a -
https://www.facebook.com/SupportSamAndJake/
Dzieci mają gorszy - ostry - typ Zespołu Cockayne'a, tam średnia życia
wynosi 7 lat, ale są leczeni. Krótko mówiąc Samanta niedawno obchodziła
13. urodziny (tak jakby już drugie życie prawie przeżyła na kredyt).
Nawiązaliśmy kontakt z tą rodziną, okazuje się, że po 1-ej dawce wróciła
funkcja chodu (w Cockaynie gdy jak
aś
funkcja zanika to już nie wraca), dzieci mówią prawie pełnymi zdaniami.
Po żadnej dawce nie mieli skutków ubocznych. Chcielibyśmy dać Ani szansę
takiej terapii. Konsultowaliśmy się w tej sprawie z dr. Mierzewską,
która powiedziała, że na naszym miejscu by zaryzykowała.
Koszty:
Pierwsza dawka 30.000$ (lub 24.000$ jeśli załapiemy się na promocję),
kolejne dawki 15.000$ lub 12.500$. Terapię trzeba powtarzać co pół roku,
do końca życia, w koszty wliczyć przeloty do Stanów, pobyt ale i
zwykłą rehabilitację w kraju, gdzie dotąd co roku wydawaliśmy na to
jakieś 30-35 tyś zł. Z grubsza szacując, jeśli terapia zadziała, to w
sumie potrzeba jakieś 2 miliony złotych rozłożone na powiedzmy 10 lat.
Od jutra ruszamy ze zbiórką – potrzebujemy Waszej pomocy w nagłośnieniu
i propagowaniu zbiórki, potrzebujemy Waszych pomysłów i kontaktów,
potrzebujemy Waszego zaangażowania.