Pomoc dla Ani Starosolskiej: Mamine smuteczki

Lubimy czasem, ja i Szczepan, oglądać sobie zdjęcia Ani na blogu, w wolnej chwili, kiedy Anulka śpi albo jest w przedszkolu. Oczywiście oglądamy je też całą trojką ku rozbawieniu samej zainteresowanej. Jak wiecie na większości zdjęć Ania jest uśmiechnięta, radosna, rozchichrana i ktoś kto nie zna nas osobiście, i może nie wczytał się w informację o chorobie, mógłby dojść do wniosku, że życie z tak chorym dzieckiem to pasmo radości i sukcesów. Bo tak właściwie jest, staramy się, żeby Ani „tu i teraz” było szczęśliwe, beztroskie tak jak każde dzieciństwo powinno być, ale porażek, litrów wylanych łez, siwych włosów już nie liczymy (zwłaszcza Szczepan:)). Prawda jest taka, że choć Ania tak pięknie się śmieje (i całe nasze szczęście), łatwo nie jest. Staramy się rozwiązywać emocjonalne problemy Ani, wznosimy się czasem na wyżyny kreatywności i raz się udaje, a raz zaliczamy sromotną klęskę. Najgorsza jest bezradność, bo jak wytłumaczyć Ani, że musimy zawrócić spod sklepu (a obiecaliśmy wycieczkę do uwielbianego Lidla), bo gapy zapomnieliśmy pieniędzy i musimy cierpliwie przeczekać korek, wskoczyć do domu i z powrotem ruszyć na zakupy. Wszelkie racjonalne wyjaśnienia nie działają, syrena rozkręca się coraz bardziej, rozpacz w ciapki. Ania nie zna pojęć czasowych typu „wczoraj”, „jutro”, „zaraz”, „za chwilę”, w każdym bądź razie rzeczywistość inna niż teraźniejsza (zwłaszcza gdy miało to być coś wyczekiwanego) jest dla Ani trudna do zaakceptowania. To takie nasze rodzicielskie obserwacje. Na szczęście stary patent jak rozbawianie (czasem naprawdę mało wyszukanymi sposobami) bardzo często działa, choć na krótko. Ania w niesamowity, mistrzowski sposób, z zadziwiającą wręcz płynnością przechodzi od płaczu do śmiechu (odwrotnie rzecz jasna też potrafi). W opisanej wyżej sytuacji uratowało nas pogłaśnianie i ściszanie radia:). Ale nie do przepracowania jest inny problem – Ani rzeczywistość podzielona jest na nocną i dzienną. W jednej niepodzielnym autorytetem i nieodzownym elementem jest mama, w drugiej tata. I tak Ania nie zaśnie bez Mamy, musi czuć moją fizyczną obecność właściwie całą noc. Gdy się przebudza, jest w jakimś półśnie (jakkolwiek absurdalnie to nie brzmi), rączki wędrują do maminych włosów i miętlą, miętlą, młócą czasem jak wiosła wiatraka, potrafią miziać naprawdę długo, a ja niestety zasnąć tak nie potrafię. Póki co rady pani psycholog nie działają (mam nadzieję, że po prostu jeszcze nie zdążyły zadziałać). Mam wrażenie, że moja obecność sprawia, że Ania jest jeszcze bardziej aktywna w tym półśnie, a gdy z kolei mnie nie ma, budzi się z płaczem i w panice, i sprawdza gdzie jestem, po chwili zasypia, znów się budzi, i tak w kółko, w końcu wyrodna Matka przyczłapuje, w efekcie nie śpi nikt. Po takiej intensywnej nocy budzę się jak po jakimś biegu, jakbym odbyła kolejną z rzędu nocną szychtę, z samopoczuciem wiadomo jakim. I tu też tłumaczenia, że „mama jest chora prycha kicha i boli ją łeb i może przekazać Ci Myszko bakcyle” spełzają na niczym. A w ciągu dnia w obecności Taty, Mama nie istnieje. Rozpacz się dzieje, gdy to ja chcę ją ubrać, a mój udział w porannym ogarnianiu się jest bardzo wskazany, bo rano zazwyczaj się nam śpieszy itd. itd. Niewielu spotkaliśmy terapeutów, psychologów, którzy pochylili się nad Anią z empatią i wyrozumiałością, nie szafując z nonszalancją tekstami typu: „No cóż drodzy Państwo, dziecko jest rozpuszczone, jakich złotych środków oczekujecie?” Szczególnych potrzeb emocjonalnych dziecka, tak silnej potrzeby bliskości i bezpieczeństwa rzadko kto brał pod uwagę, wytykając nam błędy rodzicielskie. W dodatku nie pomagał fakt, że Ania długo była dzieckiem tylko z opóźnieniem psychoruchowym, z którego miała wyjść prędzej czy później, a pobłażliwość w takiej sytuacji wcale nie jest wskazana. Nigdy nie zapomnę takiej sceny: byliśmy przyjmowani na oddział neurologii w Chorzowie. Pani doktor robi wywiad, ja odpowiadam na pytania, Szczepan w międzyczasie „rozmawia” sobie z 2,5 letnią wówczas Anią, która w tym czasie poza słowem „mama” nie mówiła nic, czasem wydawała z siebie coś w rodzaju gaworzenia. No więc Szczepan na Ani gaworzenie odpowiada podobnym gaworzeniem. Reakcja pani doktor jest natychmiastowa: to Państwo tak na co dzień rozmawiają z dzieckiem? Nic dziwnego, że jeszcze nie mówi, tak się nigdy nie nauczy.” A co robił Szczepan? Nawiązywał w ten sposób z Anią kontakt, tworzył więź, dawał znać, rozumiemy Cię, dawał się zaprosić do jej świata i robił to zupełnie instynktownie. Nie muszę dodawać, że z Anią normalnie też rozmawialiśmy i rozmawiamy nadal, jakbyśmy mieli przed sobą zdrowe dziecko. Wracając do tematu, nie pomaga też fakt, że o tej paskudnej chorobie wciąż niewiele się wie, mało który lekarz o niej słyszał, co na przykład utrudnia takie sprawy jak na przykład ustalenie właściwej suplementacji. I nawet teraz, gdy wiemy coraz więcej (jesteśmy aktywni na grupie facebookowej gromadzącej rodziny z Cockaynem z całego świata), czujemy się nie do końca zaopiekowani. Sprawy biurokratyczne, cała ta papierkologia i bieganina wymagana przez Fundusz i Pfron, wciąż i nieustannie o każdą duperelę, przyprawia o ból głowy, zabiera czas, odbiera energię, tak potrzebną nam na co dzień. I stało się, puszka Pandory w mojej głowie otworzyła się, wypłynęły wszystkie żale (właściwie to nie wszystkie, część zachowuje tylko dla siebie). Może powinnam na początku posta napisać notkę w rodzaju nie czytać w złym humorze. I jeszcze się zastanawiam czy ta moja Puszka Pandory powinna ujrzeć światło dzienne. A wszystkiemu winna jest ta fatalna grypa czy co to to nie jest, która meczy mnie od kilku dni. Ale żeby tradycji stało się zadość załączam zdjęcia uśmiechniętej Ani w akcji. Kto zgadnie co Tata robi na ostatnich zdjęciach?:)