Nie wiem czy pisaliśmy o tym, ale na razie z medycznego
sience-fiction które miało uzdrowić (no poprawić stan) Ani nic nie
wychodzi. Zaczęliśmy więc szukać terapii komórkami macierzystymi gdzie
indziej i trafiliśmy na blog rodziny z USA z 2 dzieci z zespołem
Cockayne'a - tam dzieci były leczone terapią komórkami macierzystymi i
rodzice opisują wspaniałe postępy: https://www.facebook.com/SupportSamAndJake
napisaliśmy do nich przez Face-booka, ale nie odpowiedzieli, udało się za to znaleźć (dzięki Asiu!) firmę w której przynajmniej jedno z dzieci było właśnie leczone: http://stemcellofamerica.com/…/cockayne-syndrome-patient-v…/
Napisaliśmy do Pani dr Mierzewskiej (neurologa) z prośbą o opinię - ale
Pani dr obawia się braku zgodności tkankowej i odesłała nas do
kolejnych specjalistów. A gdzie tu Wielki Brat - ano dziś dostaję maila z
innej firmy ze Stanów, firmy zajmującej się no powiedzmy genetyką,
maila dostaję na swój adres "roboczy" a w treści jeszcze "Dr" przed moim
nazwiskiem.
A swoją drogą jakiś czas temu dostajemy wiadomość na
fb, od firmy która ma gdzieś za granicą "platformę" do zbierania
pieniędzy przez internet i pobiera za jaj wykorzystanie jak mnie pamięć
nie myli niewielką opłatę kilku procent. Tamta wiadomość też mocno
spersonalizowana, "Państwa córki Ani" itp.