Brat
znalazł w sieci informacje o zapowiadającym się obiecująco „leku” na
Cockayne’a: http://www.prnewswire.com/news-releases/chromadexs-niagen-nicotinamide-riboside-meets-primary-endpoint-in-first-human-clinical-study-300034312.html
No to szybciutko piszę do Pani Doktor Mierzewskiej i Pani Prof.
Chrzanowskiej z pytaniem o to cudo. Dosłownie po godzinie mamy 2 odpowiedzi –
to cudo to jakaś suplement diety - specjalna forma witaminy B3, która może
pomagać w pewnych kłopotach powiedzmy mitochondrialnego cyklu energetycznego.
Choroba Ani ma ten kłopot ale „Mechanizm choroby u Ani jest inny, ale.....”
więc będziemy próbować. Znaleźliśmy też na blogu mamy dziecka z kłopotami
mielinizacyjnymi Gliatilin (uśmiechamy się do mamy Ignacego). Skonsultowaliśmy
się z Panią Doktor Mierzewską i zaczynamy podawać na razie stopniowo. Nie
zapominamy o oleju kokosowym, który zawiera nienasycone kwasy tłuszczowe MTC
wskazane w diecie dzieci chorych na Cockayne’a. (tu uśmiech do Asi Ł.)
Stosujemy go doustnie jako lody kokosowe:), a na wieczór podgrzanym trochę olejem
smarujemy Anię od stóp do głów ku uciesze samej zainteresowanej, bo ciepłe,
pachnące i można rodziców wysmarować.