Nie wytrzymałam i postanowiłam i ja dodać swoją cegiełkę, bo w temacie grzeszków terapeutów niestety mamy sporo doświadczeń. A inspiracja powstała po przeczytaniu postu mamy Dzielnego Franka. Niby technologia idzie do przodu, medycyna wzbija się na swoje wyżyny, a nie wymyślili jeszcze, że rodzinę dziecka niepełnosprawnego należy otoczyć szczególną troską, wyposażyć w informacje jak, kiedy i gdzie wyrabiać potrzebne dokumenty (orzeczenie o niepełnosprawności bez którego ani rusz, orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego). Uważam, że takie wskazówki powinny z automatu już na samym początku być udzielane przez osoby, z którymi w pierwszej kolejności rodzic ma do czynienia czyli przez lekarzy na przykład w szpitalu, ale przecież to nie ich działka, oni tylko leczą i tylko w obrębie swojej specjalizacji, a jak się nie da wyleczyć, to trudno. Na ogół rodzice błądzą we mgle o ile mają to szczęście, ze w końcu jakaś mądra dusza nimi pokieruje, najczęściej innych rodzic już z bagażem doświadczeń. My o programie wczesnego wspomagania, z realizacją którego zresztą w Gliwicach jest ogromny problem i który realizowany jest mówiąc potocznie średnio na jeża, dowiedzieliśmy się w Katowicach od Pani dr Surmacz. Poza tym, jak wielu z Was wie, byliśmy w tej niekomfortowej sytuacji, że Ania jest przypadkiem nietypowym, nieoczywistym, więc bardzo długo mówiono nam, że taki ma rytm rozwoju, że zaskoczy i nie ma się czym martwić. Nikt nie bił na alarm także jeśli chodzi o jej sferę poznawczą i emocjonalną, o rozwoju mowy już nie wspomnę. O wprowadzenie komunikacji alternatywnej (AAC) też nikt nie zadbał, bo wciąż pokutuje powszechne przekonanie (przynajmniej w niektórych kręgach), że hamuje rozwój mowy. Sami nie wiedzieliśmy, bo skąd mieliśmy wiedzieć, nigdy nie mieliśmy chorego dziecka, w dodatku tak nietypowo. Pozostają wyrzuty, pretensje, które mamy głównie do siebie samych, że komuś zawierzyliśmy, a trzeba było pukać do innych drzwi, że daliśmy się uspokoić przez zwyczajowe „zaskoczy”, że dałam się przekonać (tak, to pretensja tylko do mnie), że forsowna rehabilitacja to dla Ani jedyna droga do samodzielności (to była jeszcze przed diagnozą, no ale powinnam była posłuchać matczynej intuicji). Nie ma dnia kiedy nie myślę, co by było, gdybyśmy nie pojechali z Anią na tamten niefortunny turnus, może nie byłoby tak dużego regresu motoryki dużej u Ani. Mam żal, że lekarze ze sobą nie współpracują, rehabilitanci i terapeuci nierzadko traktują dzieci jak maszyny, które mają wykonywać polecenia (w dodatku złośliwe, bo manipulują i rządzą nami dorosłymi), w żadnym wypadku nie mogą zaprotestować, pożalić się (a gdy nie umie się mówić, pozostaje jedynie płacz, który jest ignorowany i lekceważony). Nie szanuje się granic dziecka i jego potrzeb. Jeździmy sporo na turnusy (już teraz tylko do jednego ośrodka, koniec zwiedzania Polski pod tym kątem). Napatrzyłam się na pewne obrazki, które mogą tylko mrozić krew w żyłach np. częstym widokiem jest rehabilitant, który wykonuje swoje zadanie, owszem, ma postawić dziecko na nogi, ale zapomina z kim ma do czynienia, zapomina, że ma przed sobą dziecko szczególnej troski, bezbronne, o delikatnej psychice, często nie mające możliwości, żeby się poskarżyć, powiedzieć co je uwiera. Mam w pamięci pewnego rehabilitanta, który pracował z dzieckiem, odzywał się do niego z rzadka, półgębkiem i tylko wyłącznie po to, żeby je skłonić do przebierania nogami (może to efekt rutyny, szczęśliwie nie wszyscy w tę rutynę popadają). A więc taki rehabilitant robi swoje, dziecko płacze, czasem aż się zanosi od płaczu, rodzice są wysyłani na kawę, bo tak będzie łatwiej, bo ich widok tylko pogarsza sprawę itd. Normą są kartki na drzwiach do sali rehabilitacyjnej Zabrania się wstępu na salę rodzicom, a jeśli rodzic jednak postawi na swoim, idą w ruch teksty typu nie płacz, bo mama zaraz sobie pójdzie. Efekt jest oczywiście odwrotny od zamierzonego. Nie bierze się pod uwagę możliwości i ograniczeń dziecka, ba nie bierze się pod uwagę opinii rodziców, a przecież kto jak kto, ale oni najlepiej znają swoje dzieci. Najpierw warto ich wysłuchać, a potem ewentualnie debatować, czy im się od tej niepełnosprawności w głowach nie poprzewracało, a czasem i o tym można pomarzyć. W zeszłym roku podjęliśmy próbę znalezienie jeszcze jednego fajnego ośrodka dla Ani, z nieco innym profilem, a przede wszystkim z zajęciami na basenie, które Ania uwielbia. Nie chciałabym pomstować na wszystko, ale wydarzyło się parę rzeczy, ktoś może powie, drobnych, które skreśliły ten ośrodek z mojej listy, choć pracują tam też solidni i czuli na potrzeby małych pacjentów terapeuci/rehabilitanci. Na drugich zajęciach z panią pedagog, pani prowadząca zajęcia (ciesząca się o zgrozo dużym uznaniem wśród rodziców), w trudnym dla Ani momencie, gdy Ania odmówiła współpracy, na jej protest i płacz, pani poprosiła mnie, żebym się do Ani odwróciła plecami i poczekała aż przestanie płakać. Zbaraniałam, ale na szczęście mój matczyny instynkt tym razem mnie nie opuścił (co się może zdarzyć, bo przecież z założenie powinniśmy ufać specjalistom i ich słuchać). Nie posłuchałam i bardzo się z tego cieszę, że nie odwróciłam się od Ani, kiedy tak desperacko potrzebowała mojej pomocy. W odpowiedzi na moją reakcję, usłyszałam, że dziecko mną manipuluje i będzie coraz gorzej. Poprosiliśmy o zmianę terapeuty. Pani się nawet nie zainteresowała, na co dziecko choruje, jakiego podejścia należy w stosunku do Ani unikać. Oczywiście przepływu informacji między terapeutami nie ma, i na każdych nowych zajęciach trzeba było streszczać na czym choroba polega, oczywiście w obecności dziecka. Nie mówiąc już, że nikt nie zadbał o psychikę rodzica, przez pierwsze dni byłam strzępkiem nerwów, a w jakim nastroju ma być samo dziecko? Jeździmy więc już tylko do Zabajki (nie, nie jesteśmy przez nich sponsorowani ), gdzie na sali pracuje się z dziećmi z uwzględnieniem ich granic i możliwości, z poszanowaniem małego człowieka tak doświadczonego na samym starcie co więcej rodzice standardowo mogą uczestniczyć w zajęciach. Nagle okazuje się, że w wielu przypadkach rehabilitację można przeprowadzić poprzez zabawę w czym jeśli trzeba terapeutę wspomaga nawet 2 stażystów. Kiedy pierwszy raz zobaczyłam, jak Ania daje z siebie wszystko i przy tym znakomicie się bawi, zastanawiałam się, jak to jest możliwe, czy to rzeczywiście zadziała. Tak, u Ani działa tylko w ten sposób, innych sposobów nie dopuszczamy. Komfort psychiczny ponad wszystko. Przecież nie od dziś wiadomo, że dobre samopoczucie ma dobroczynny wpływ na organizm.
Chciałam się jeszcze odnieść do innego poruszonego tematu. Rzadko kiedy otacza się rodzinę opieką psychologiczną. Nikt nie myśli o rodzicach, to przecież oni są filarem, muszą być w formie psychicznej i fizycznej, a jak w takiej formie być długofalowo, gdy otrzymuje się diagnozę taką jak my.
To wyżej, to oczywiście nie pełen obraz a moje żale. Żeby jednak oddać sprawiedliwość sprawiedliwym, muszę dodać, że szczęśliwie spotkaliśmy też właściwe osoby na właściwym miejscu jak wspomnianą Panią doktor Surmacz, Panią profesor Chrzanowską w CZD, o której nie raz pisaliśmy na blogu. Pani profesor nie zostawiła nas z problemem, zatroszczyła się o nas, skierowała dalej do Pani doktor Mierzewskiej w IMiD, która w końcu postawiła diagnozę kliniczną i potrafiła ją przekazać w możliwie łagodny, ludzki sposób. Jesteśmy bardzo zadowoleni z naszej Pani doktor Sokalskiej prowadzącej Anię na co dzień. Ma Ania także oddanych terapeutów i rehabilitantów, którzy nie ustają w swych staraniach. Oczywiście wymieniamy osoby, które miały znaczący wpływ na losy Ani i na jej rozwój. Jest i niestety drugi - czarny - koniec skali a na nim Chorzów i to co się tam działo w związku z rezonansem Ani.
Mama