Operacja przespana noc
Kłopoty ze snem Ani to temat rzeka. W swoim życiu przespała ciurkiem jakieś 3 całe noce, w tym 2 w szpitalu po EEG (w Chorzowie zamiast robić takie badanie w nocy w czasie snu fizjologicznego dziecka, wybudza się małego pacjenta o 5 rano i nie pozwala spać (to już zadanie rodzica) przez najbliższe godziny. Ania tego dnia dała się spacyfikować, inaczej tego nie umiem nazwać, dopiero o 14, nieludzkie prawda? Ale to temat na inny post). Z zasypianiem nie ma problemów (wyłącznie przy mamie, mimo naszych usilnych starań, żeby to zmienić). Ania śpi jak suseł prze pierwsze 3 czasem 4 godziny, potem budzi się najczęściej z płaczem, przy dobrych wiatrach zażąda wody i śpi dalej jeszcze prze jakiś czas, budzi się za to często nad ranem. Są jednak takie noce, zwłaszcza podczas choroby lub turnusów, kiedy te problemy się intensyfikują. Ania wędruje po całym łóżku, młóci na prawo i lewo rękami i nogami, wierci się jakby spała na szpilkach, czasem skarży na ból nóżek, rączek. Kontakt z nią jest z reguły utrudniony, czasem nie sposób dowiedzieć się, co się dzieje i jak Ani pomóc. Bezradność jaka mnie wtedy ogarnia jest nieznośna, ale zmęczenie bije to uczucie na głowę. Zalecane przez panią od SI wieczorne wyciszanie a po obudzeniu się Ani wykonywane bardzo wolno dociskanie mięśni niewiele pomaga, jeśli w ogóle, obciążająca kołderka także nie (nabieram podejrzenia, że uszyłam ją zbyt ciężką). Możliwy może być niedobór magnezu, ale znajdź tu panie jakiś sensowny preparat z magnezem, który Ania by chciała wypić/zjeść, a w żadnym wypadku nie zwrócić. Może to być ból mięśni – pokłosie problemów neurologicznych, lęki nocne, problemy z brzuszkiem, nadmiar bodźców w trakcie dnia, wspomniany niedobór mikroelementów. Oczywiście sygnalizujemy ten problem lekarzom, rehabilitantom, najczęściej spotykamy się bezradnością lub lekceważeniem problemu. Do tej pory z leków stosowaliśmy przez 2 tygodnie na noc polecony przez neurologa Zyrtec (dla niewtajemniczonych jest to lek antyalergiczny, którego efekt uboczny to senność), działał przez dwie noce (powiedzmy, że były one przespane). Kiedy poprosiliśmy o radę neurologów w Chorzowie, gdzie miała Ania wykonywane rezonansy, odesłano nas do Internetu w celu zapoznania się z tzw. higieną snu, czy jest ona u nas prawidłowa. Zatkało nas, ale grzecznie mama poczytała, co miała poczytać i przez jedną malutką chwilę, pomyślała rzeczywiście, może to nasza wina. Na szczęście chwila była bardzo krótka i jak każda chwila minęła. Wiemy, że dzieciom z tą chorobą podawane są leki psychotropowe, ale skutki uboczne to otępienie, apatia w ciągu dnia. Jutro wizyta u pani neurolog dr Surmacz, to ona skierowała nas do CZD pod konkretny adres. Może tym razem zdoła nam pomóc, mając przed oczami diagnozę kliniczną. Pamiętam też i uroczą sytuację związaną z tym problemem. Ania od jakiegoś czasu potrafi powiedzieć „pomóż”, i właśnie którejś nocy mówi „pomóż” i przykłada rączkę do buzi w geście oznaczającym sen. A zdjęcia już niemal prehistoryczne:). Pozdrawiamy.
