Strategia

       Pierwsze starcie, nic nie wiemy, ani o komisji, ani o Ani – wiemy, że jest źle, wiemy, że już dużo przebadaliśmy, ale nie wiemy co jest źle i jak bardzo.  Dostarczamy komisji całą dokumentacje medyczną, już wtedy było tego dużo, przyjeżdżamy w wyznaczonych terminie, odczekujemy z 1,5h opóźnienia i wchodzimy. Panie z komisji zadają pytania o metraż mieszkania itp., czy Ania chodzi, mówi itp., po czym z ust jednej z lekarek pada sakramentalne „To czego Wy chcecie od ROCZNEGO dziecka?” – diabli mnie wzięli Ania miała wtedy skończone 2 lata, a szanowna komisja nawet nie spojrzała na datę urodzin, powściągnąłem język [to chyba był błąd]  i spokojnie wyjaśniłem, że Ania nie jest rocznym dzieckiem. Potem kilka zdawkowych pytań i za 2 tygodnie odbiór decyzji. Komisja w naszym wypadku może przyznać 4 rzeczy –

       Ania chodziła wtedy do 20 kroków, to znaczy przewracała się po 20 kroku lub wcześniej, mówiła  w zasadzie 4 słowa na krzyż itd. Miała też przyznane Orzeczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju (to z kolei jest do celów odpowiedniej drogi przedszkolnej i wczesnej rehabilitacji), co więcej dzieci z tym Orzeczeniem komisja literą prawa musi zaliczyć do osób niepełnosprawnych. Po 2 tygodniach odbieramy i…, no właśnie komisja przyznaje minimum, w szczególności nie przyznając karty, na której z racji ciągłych wyjazdów do lekarza/na rehabilitację bardzo nam zależało. Ale, gdzieś tam podpisałem, że nie będę się odwoływał i się nie odwołałem.

Starcie drugie, rok później,  składamy dokumenty, za radą urzędnika wszystkie medyczne wypisy/badania bo to wygląda poważnie, dostajemy pocztą wiadomość, że komisja nie zbierze się w wyznaczonym ustawowo terminie bo do przypadku Ani trzeba komisji specjalnej. Mija miesiąc, PFRON się niepokoi – dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego wymaga aktualnego orzeczenia – idę zapytać co się dzieje do Miejskiego Ośrodka Orzekania o Niepełnosprawności, panie nie wiedzą, mówią wprost, że mają za mało ludzi i trzeba czekać, ale po tygodniu już jest wyznaczony nieodległy termin. Tym razem muszę być w pracy więc z Anią idzie tylko Mama. Po 2 tygodniach odbieramy decyzję znów przyznano minimum. Dość! Ania ma ponad 3 lata a parametry 10 miesięcznego dziecka, idę do prawnika do PFRONU zapytać co robić – poradził się odwoływać, podał odpowiednie sformułowania. Wziąłem się za lekturę przepisów prawa i wysmażyłem odwołanie, a coś mnie podkusiło i w ramach testu, cytując orzeczenia lekarskie zacytowałem też orzeczenie, którego NIE ZŁOŻYLIŚMY do komisji (przyszło po czasie kiedy składałem dokumenty). Procedura wygląda tak, najpierw odwołanie ocenia jeszcze raz komisja Gliwicka, jeśli uzna nasze racje, przyznaje co ma przyznać, jeśli nie przesyła do Katowic.  Komisja Gliwicka odrzuciła odwołanie (nie sprawdzili więc nawet składanych dokumentów) i skierowano nas do Katowic.

        Starcie trzecie – Katowice. Wyobraźcie sobie komisja w Katowicach zbadała Anię! Tam procedura jest taka, pierwsze papierkologia, potem lekarz pediatra i potem psycholog z osobna oglądają dziecko, rozmawiają z rodzicami itd. Pediatra po zbadaniu Ani i po tym jak poprosiła, aby się troszkę sama przeszła ze zdziwieniem stwierdził: „Po co się odwołujecie, to wyście nie dostali..?!”, potem psycholog – też zbadała (poprzez zabawę), spróbowała porozmawiać , też zdziwiła się, że musimy się odwoływać i na koniec powiedziała – że orzeczenie przyjdzie pocztą za 2 tygodnie, ale już może powiedzieć, że dostaniemy to, co chcieliśmy. Co ciekawe w orzeczeniu z Katowic dostaliśmy więcej niż wnioskowaliśmy – chcieliśmy tylko jeszcze tę kartę.

       Starcie czwarte – Gliwice ostatni piątek. Tym razem gramy inaczej – dajemy tylko ostatni wypis z Chorzowa, opis porównawczy MR z Centrum Zdrowia Dziecka i wypis z Instytutu Matki i Dziecka. Może to nieeleganckie co powiem, ale w tych 3 wypisach są prawie wszystkie ważne informacje, nie chcieliśmy więc przeciążać szanownej komisji innymi dokumentami do przeczytania i zapamiętania. Oczywiście komisja znów nie mogła zebrać się w ustawowym terminie (w międzyczasie znów goni nas PFRON – tym razem ze względu na dopłaty sprzętu rehabilitacyjnego) przyjeżdżamy, kolejka, ale i zmiana:  na ostatnich komisjach/kolejkach były powiedziałbym dzieci z różnym stopniem problemów w piątek były chyba tylko takie, które miały problemy bardzo poważne, czyli chyba te którym wcześniej przyznano wszystko. Przeczekaliśmy swoje, wchodzimy i teraz nie wiem, czy to po prostu inni ludzie, czy zadziałała strategia, ale Panie same zauważyły, że Ania prawie nie chodzi i prawie nie mówi, że dystans do równolatków rośnie itd.. mam więc nadzieję że tym razem nie czeka nas kolejne starcie w Katowicach.

       A jeszcze tak globalnie – komisja dotąd wystawiała orzeczenia ważne rok, ponieważ proces wystawiania trwa 2 miesiące de facto trzeba się w to bawić co 10 miesięcy, lub wylądować  tak jak my teraz - aktualnie jesteśmy bez orzeczenia, świadczenia są więc zawieszone, karta jest nieważna. Dodatkowo trzeba Anię nie słać/zabrać z przedszkola (traci rehabilitację) spędzać godziny w kolejkach z Anią itp. (bezsensownie ją męczyć i tracić nasz czas – trzeba jeszcze np. przynieść kopię kartoteki z przychodni z każdą stroną poświadczoną „za zgodność”, zawracać głowę pediatrze formularzem do wypełnienia itd. ) Zastanawia mnie co dotychczasowe komisje miały na myśli – Ania ma do 8 roku życia wystawione zaświadczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju i o kształceniu specjalnym  – to które OBLIGUJE komisję do przyznania zaświadczenia o niepełnosprawności. W jakim celu komisja żąda kolejnej wizyty za rok, gdy dokumenty mówią, że do 8 roku życia Ani będą musieli wystawić to zaświadczenie? Czy sądzą, że nagle w ciągu roku Ania wyrówna dystans do rówieśników gdy  przecież ten dystans ciągle rośnie? Aha dołóżcie do tego ten wieczny „brak terminu ustawowego”.