Pierwsze
wrażenie jest okropne – budynek w stanie „do remontu” (jedynie windy i toalety
jak trzeba, przy czym te pierwsze czasem odmawiają posłuszeństwa) w dodatku z
izby przyjęć, koło której jest szatnia, na oddział najłatwiej dostać się
wychodząc z budynku. Im dalej w las tym
wydaje się, że gorzej – sale ciasne a przejście między łóżkami tak na jakieś pół
metra. Nagle przychodzi trójka klaunów –
a precyzyjniej 3 młode sympatyczne klaunice z czerwonymi nosami, kolorowymi włosami i w równie kolorowych
ubraniach. Przychodzą i zaczynają czarować – najpierw w początkowo pustej
książce po klepnięciu pojawiają się rysunki po kolejnym klepnięciu robią się
kolorowe aby po jeszcze jednym klepnięciu i wypowiedzeniu czarodziejskich
słów zniknąć. Potem z baloników powstają pieski, kotki a nawet słoń a wesołe
klaunice niestety musiały iść na inny oddział.
Jest świetlica i ładny zwyczaj – pacjenci „chodzący” posiłki jedzą
wspólnie właśnie tam.
No ale nie
na zabawy ni na obiadki tu przyszliśmy – najważniejsza jest diagnoza. Dr Mierzewska zapoznała się bardzo wnikliwie z
dokumentacją, wysłuchała, wypytała i skierowała na badania. W naszym wypadku przede
wszystkim EEG snu, tomografia komputerowa głowy i dalsze badania okulistyczne. Niestety
TK sugeruje zwapnienia w zwojach podstawowych, opinia okulistyczna też nie
wesoła, na szczęście EEG jest OK. Swoją drogą kolejny duży punkt dla IMD –
wyobraźcie sobie EEG snu robione jest w porze, kiedy dzieci zasypiają – Ania wymęczona
okulistą zasnęła PRZED badaniem bo Mama też wymęczona zapomniała że Zazul ma nie
spać. Ania przeniesiona na badanie
obudziła się, więc poproszono Mamę, aby nakarmiła dziecko i wróciła do pracowni
EEG, gdzie miała Ani towarzyszyć, kołysząc i głośno ziewając – i co? i pomogło!
Porównajcie to do tej nieszczęsnej deprywacji z Chorzowa.
Rezultat
wizyty już znacie – Zespół Cockain’a i to w najgorszym wydaniu – ale parę słów
należy się zaleceniom okołodiagnostycznym – zaleceniom które można streścić do:
niech jej się żyje jak najprzyjemniej. Niby oczywiste, ale sposób przekazania, detale
opisu jakoś tchnęły głęboko ludzkim podejściem – na przykład do badań
genetycznych zalecano nam użyć próbki krwi już wcześniej pobranej, tej z której
robiono już testy z CZD po to, aby Ani niepotrzebnie nie kłuć. I takie podejście widać tam u wszystkich lekarzy
i pielęgniarek.
Osobne słowa
uznania należą się dwóm ok. 10-o letnim pacjentkom Adzie i Magdzie – koleżankom Ani z pokoju. Dziewczynki bawiły
się często razem ale kluczowe jest to jak się bawiły – chwilami miałem wrażenie,
że to dorosłe osoby bo przy wspólnym rysowaniu czy czym-tam oczywiście pomagały
Ani, ale pomagały dokładnie tak i tyle ile było trzeba aby Ania dała sobie radę
sama zbyt się nie męcząc. Klucz był w tym wymierzeniu ilości pomocy. Długo się
nad tym zastanawiałem, zwykle dzieci albo nie są dość delikatne – bo przecież
Ania nawet lekko popchnięta upadnie, albo mają tendencję do nadopiekuńczości. Myślę,
że to zasługa mądrych mam które w podobny sposób opiekowały się, przecież też
chorymi Adą i Magdą a te z kolei świetnie załapały o co w tym chodzi.