Rezonans w Chorzowie



Ze względu na (nie)jasności z opisem poprzedniego rezonansu – ta mielinizacja – i na czas który minął od ostatniego MR (możliwość porównania stanu mielinizcji) musieliśmy powtórzyć badanie. Prawdę mówiąc, zaraz po otrzymaniu tamtego maila z Kiel, posłaliśmy MR Ani do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka z prośbą o ocenę i wróciła odpowiedź „zdanie zbliżone do Niemieckiego” z sugestią powtórzenia.
Tak więc w niedzielę po uśpieniu Zazulca zabraliśmy się za pakowanie, wyciągnęliśmy karteczkę ze szpitala na której było napisane co trzeba wziąć itp. A więc trzeba m.in. oznaczyć poziom kreatyniny, krótka konsultacja telefoniczna ze znajomym lekarzem (godz. 22.30) i OK, pewnie zrobią to na miejscu. Trzeba też być na czczo, całkiem na czczo tzn. bez jedzenia i picia od kolacji i na miejscu zameldować się o 7.00. Już koło ósmej doczekaliśmy się przyjęcia do szpitala i zaczęliśmy czekać na lekarza i konsultację przy przyjęciu na oddział. Na samym oddziale wylądowaliśmy po dziewiątej i czekamy na pobranie krwi i wyniki - tu zawaliliśmy z tą kreatyniną, gdyby nie ona Ania miała by rezonans trochę wcześniej a tak zaczął się około południa. Dlaczego piszę o tych wszystkich godzinach – na miejscu nam powiedziano, że dzieci muszą przez 6 godzin przed narkozą nie jeść i nie pić – u Ani wypadło 16 godzin. Samo pobranie krwi i zakładanie wenflonu nigdy nie jest przyjemne,  Ania niestety słyszała wcześniej protesty 2-letniego Wojtusia dochodzące z pokoju zabiegowego, który pewnie pamiętała z poprzedniej wizyty w szpitalu. Nie życzyła sobie aby tata siadał na TYM krześle, nie życzyła sobie podciągania rękawka, dobrze wiedząc co będzie się dalej działo. Na szczęście Panie pielęgniarki poradziły sobie błyskawicznie,  a nowa zabawa w pajączka który chodzi po ręce taty, ba dochodzi czasem do głowy, trzeba więc go odganiać dmuchać na niego i trząść się z obrzydzenia, spowodowała, ze zaraz zapomnieliśmy o bólu i płaczu. Ania zresztą wczoraj zmodyfikowała zabawę i teraz tatę obłażą czasem aż 2 pajączki naraz. Wyników jeszcze nie mamy, ale po MR zbadano Ani dno oka. Z badania wynika lekka krótkowzroczność, samo dno oka jest nieco blade, konieczna jest więc konsultacja w poradni okulistycznej (jesteśmy już umówieni na wizytę). U mnie o 11 zaczynały się konsultacje więc po pobraniu krwi musiałem lecieć do roboty a po egzaminie z powrotem do Chorzowa. Życie na oddziale jest w porządku – najlepsze są dzieciaki  w bardzo różnym wieku i bardzo różnym stanie zdrowia, które bardzo serdecznie się do siebie odnoszą, rodzice też tworzą jakąś wspólnotę. Dobre słowo należy się także wyrozumiałym pielęgniarkom. To zresztą na inny temat, ale Ania jest łatwa do kochania – oddaje ciepło ze zwielokrotnioną siłą rozdając uśmiechy na prawo i lewo. Były na oddziale i dzieci które miały ograniczony kontakt ze światem, nie uśmiechały się, w każdym razie nie w taki sposób by ktoś obcy mógł to zauważyć i serce rosło patrząc jak mamy troskliwie i z pełnym oddaniem się nimi zajmują. Koniec dygresji, ja przyjechałem a Mama dostała wychodne – tzn. mogła pójść na obiad a my zabieramy się za zabawę. Tyle, że na wtorek zaplanowane są badania eeg w czasie snu – po deprywacji. Ta deprywacja jakoś kojarzy mi się z deprawacją – jest w tym zło. Nie rozumiem czemu nie można zorganizować tego tak aby Pani robiąca badanie przychodziła do pracy na 19.00. Tak czy siak Ani nie pozwolono  spać do 23.00 a obudzono ją o 5.00, co zresztą początkowo nie wywarło na niej (bo na Mamie chyba tak) specjalnego wrażenia. To standardowa procedura i wszystkie dzieciaki od południa chodziły śpiące, wszystkie z 1 wyjątkiem, Ania chciała broić. Dopiero ok. 14 zaczęło ją morzyć i na szczęście badanie, choć nie bez trudności, udało się przeprowadzić (byliśmy pełni obaw bo półtora roku temu nic sensownego z tego nie wyszło). Po badaniu Ania chciała dalej spać, więc mimo, że mówiono nam, że zapłacimy za to bezsenną nocą, pozwoliliśmy dziecku spać. Około 19 miała być jeszcze konsultacja kardiologiczna. Co jakiś czas pytaliśmy Ani czy chce wstać, jeść, pić ale krótkie „ym” dawało jasno znać, że nie. Dziecko spało niewzruszone, a trzeba dodać, że Ania zazwyczaj ma lekki sen, noce nie należą do przespanych. Na samą konsultację jednak raczyła wstać, po czym grzecznie przespała noc, nie budząc się ani razu. A w konsultacji Pan doktor wypatrzył nieznacznie pogrubione osierdzie i zalecił podawanie Ani Koenzym Q i L-Karnitynę i dalszą kontrolę – (przyszła środa, lepsza aparatura). Na wczoraj miał być tylko laryngolog i był o 16.00 tyle, że Ania była jakaś ciapnięta, odmawiała jedzenia i picia i dostała lekkiej gorączki. Samą gorączką byśmy się tak nie przejęli ale, że do tego nóżki jej się przeraźliwie plątały pytaliśmy pielęgniarki co robić dalej. Gdy temperatura nie chciała spadać Panie pielęgniarki poprosiły lekarza dyżurnego a ten powiedział, że skoro wszystkie badania już za nami, a Anię coś łapie, to możemy jechać do domu. Tak więc, choć brzmi to irracjonalnie, wróciliśmy ze szpitala, bo Ania zaczyna chorować.
Pozdrawiamy mamy Wojtusia, Julki i Kacpra :)