Ze
względu na (nie)jasności z opisem poprzedniego rezonansu – ta mielinizacja – i
na czas który minął od ostatniego MR (możliwość porównania stanu mielinizcji) musieliśmy
powtórzyć badanie. Prawdę mówiąc, zaraz po otrzymaniu tamtego maila z Kiel, posłaliśmy
MR Ani do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka z prośbą o ocenę i wróciła
odpowiedź „zdanie zbliżone do Niemieckiego” z sugestią powtórzenia.
Tak więc
w niedzielę po uśpieniu Zazulca zabraliśmy się za pakowanie, wyciągnęliśmy
karteczkę ze szpitala na której było napisane co trzeba wziąć itp. A więc
trzeba m.in. oznaczyć poziom kreatyniny, krótka konsultacja telefoniczna ze
znajomym lekarzem (godz. 22.30) i OK, pewnie zrobią to na miejscu. Trzeba też
być na czczo, całkiem na czczo tzn. bez jedzenia i picia od kolacji i na
miejscu zameldować się o 7.00. Już koło ósmej doczekaliśmy się przyjęcia do
szpitala i zaczęliśmy czekać na lekarza i konsultację przy przyjęciu na oddział.
Na samym oddziale wylądowaliśmy po dziewiątej i czekamy na pobranie krwi i
wyniki - tu zawaliliśmy z tą kreatyniną, gdyby nie ona Ania miała by rezonans
trochę wcześniej a tak zaczął się około południa. Dlaczego piszę o tych
wszystkich godzinach – na miejscu nam powiedziano, że dzieci muszą przez 6
godzin przed narkozą nie jeść i nie pić – u Ani wypadło 16 godzin. Samo pobranie
krwi i zakładanie wenflonu nigdy nie jest przyjemne, Ania niestety słyszała wcześniej protesty
2-letniego Wojtusia dochodzące z pokoju zabiegowego, który pewnie pamiętała z
poprzedniej wizyty w szpitalu. Nie życzyła sobie aby tata siadał na TYM krześle,
nie życzyła sobie podciągania rękawka, dobrze wiedząc co będzie się dalej
działo. Na szczęście Panie pielęgniarki poradziły sobie błyskawicznie, a nowa zabawa w pajączka który chodzi po ręce
taty, ba dochodzi czasem do głowy, trzeba więc go odganiać dmuchać na niego i
trząść się z obrzydzenia, spowodowała, ze zaraz zapomnieliśmy o bólu i płaczu.
Ania zresztą wczoraj zmodyfikowała zabawę i teraz tatę obłażą czasem aż 2
pajączki naraz. Wyników jeszcze nie mamy, ale po MR zbadano Ani dno oka. Z
badania wynika lekka krótkowzroczność, samo dno oka jest nieco blade, konieczna
jest więc konsultacja w poradni okulistycznej (jesteśmy już umówieni na
wizytę). U mnie o 11 zaczynały się konsultacje więc po pobraniu krwi musiałem
lecieć do roboty a po egzaminie z powrotem do Chorzowa. Życie na oddziale jest
w porządku – najlepsze są dzieciaki w
bardzo różnym wieku i bardzo różnym stanie zdrowia, które bardzo serdecznie się
do siebie odnoszą, rodzice też tworzą jakąś wspólnotę. Dobre słowo należy się
także wyrozumiałym pielęgniarkom. To zresztą na inny temat, ale Ania jest łatwa
do kochania – oddaje ciepło ze zwielokrotnioną siłą rozdając uśmiechy na prawo
i lewo. Były na oddziale i dzieci które miały ograniczony kontakt ze światem,
nie uśmiechały się, w każdym razie nie w taki sposób by ktoś obcy mógł to
zauważyć i serce rosło patrząc jak mamy troskliwie i z pełnym oddaniem się nimi
zajmują. Koniec dygresji, ja przyjechałem a Mama dostała wychodne – tzn. mogła
pójść na obiad a my zabieramy się za zabawę. Tyle, że na wtorek zaplanowane są
badania eeg w czasie snu – po deprywacji. Ta deprywacja jakoś kojarzy mi się z
deprawacją – jest w tym zło. Nie rozumiem czemu nie można zorganizować tego tak
aby Pani robiąca badanie przychodziła do pracy na 19.00. Tak czy siak Ani nie
pozwolono spać do 23.00 a obudzono ją o
5.00, co zresztą początkowo nie wywarło na niej (bo na Mamie chyba tak)
specjalnego wrażenia. To standardowa procedura i wszystkie dzieciaki od
południa chodziły śpiące, wszystkie z 1 wyjątkiem, Ania chciała broić. Dopiero
ok. 14 zaczęło ją morzyć i na szczęście badanie, choć nie bez trudności, udało
się przeprowadzić (byliśmy pełni obaw bo półtora roku temu nic sensownego z
tego nie wyszło). Po badaniu Ania chciała dalej spać, więc mimo, że mówiono
nam, że zapłacimy za to bezsenną nocą, pozwoliliśmy dziecku spać. Około 19
miała być jeszcze konsultacja kardiologiczna. Co jakiś czas pytaliśmy Ani czy
chce wstać, jeść, pić ale krótkie „ym” dawało jasno znać, że nie. Dziecko spało
niewzruszone, a trzeba dodać, że Ania zazwyczaj ma lekki sen, noce nie należą
do przespanych. Na samą konsultację jednak raczyła wstać, po czym grzecznie
przespała noc, nie budząc się ani razu. A w konsultacji Pan doktor wypatrzył
nieznacznie pogrubione osierdzie i zalecił podawanie Ani Koenzym Q i
L-Karnitynę i dalszą kontrolę – (przyszła środa, lepsza aparatura). Na wczoraj
miał być tylko laryngolog i był o 16.00 tyle, że Ania była jakaś ciapnięta,
odmawiała jedzenia i picia i dostała lekkiej gorączki. Samą gorączką byśmy się
tak nie przejęli ale, że do tego nóżki jej się przeraźliwie plątały pytaliśmy
pielęgniarki co robić dalej. Gdy temperatura nie chciała spadać Panie
pielęgniarki poprosiły lekarza dyżurnego a ten powiedział, że skoro wszystkie
badania już za nami, a Anię coś łapie, to możemy jechać do domu. Tak więc, choć
brzmi to irracjonalnie, wróciliśmy ze szpitala, bo Ania zaczyna chorować.
Pozdrawiamy mamy Wojtusia, Julki i Kacpra :)